Prestes a assumir seu primeiro mandato na Assembleia Legislativa do Estado, a deputada eleita Clarissa Tércio (PSC), demostrou o compromisso de também lutar pelas pessoas portadoras de doenças raras em Pernambuco. É o caso, por exemplo, da pequena Carla Vitória (Vivi) que sofre de (Epidermólise Bolhosa), uma síndrome rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas com líquido amarelo, ou até sanguinolento em algumas áreas do corpo. “Logo que tomei conhecimento da luta enfrentada todos os dias pela Vivi, fiz questão de visitar. E no primeiro contato, já deu para perceber várias dificuldades encontradas para seu tratamento aqui no Estado. Passei então a acompanhar de perto essa guerreira princesinha”, recorda a deputada. A “Epidermólise Bolhosa”, conhecida também como (Pele de Borboleta), causa enormes desconfortos. As camadas da pele se descolam facilmente e formam bolhas dolorosas que até parecem queimaduras de 3° grau. “De acordo com a Edilene (mãe da Vivi) é preciso 24 horas de cuidado, para não infeccionar as feridas, porque isso pode agravar ainda mais a situação que já é grave. Ela me revelou que Vivi têm dias melhores e outros nem tanto. No geral, é um processo que envolve muita dor. Vou acompanhar de perto e lutar por melhorias para todas as crianças que sofrem com doenças raras e algum tipo de deficiência. Pernambuco vai ficar sabendo que toda criança é especial”, alerta Clarissa. AJUDA – Os gastos mensais para tentar proporcionar uma melhor qualidade de vida para Vivi são enormes. “Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com a própria mãe da criança (Edilene) no fone: (81) 9.8696.7889. É bom deixar claro que a (Pele de Borboleta) não é uma doença infecto-contagiosa”, informa Clarissa. ALINHAMENTO NACIONAL – Nesta quarta-feira (23) em Brasília, um fórum sobre síndromes raras reuniu a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro. O “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras” aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve “agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras, entre as quais (síndrome cri-du-chat), (epidermólise bolhosa), (síndrome duchenne) e (atrofia muscular espinhal), entre outras”. A primeira-dama Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”. Na oportunidade, a ministra Damares anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras. NÚMEROS – Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
Prestes a assumir seu primeiro mandato na Assembleia Legislativa do Estado, a deputada eleita Clarissa Tércio (PSC), demostrou o compromisso de também lutar pelas pessoas portadoras de doenças raras em Pernambuco. É o caso, por exemplo, da pequena Carla Vitória (Vivi) que sofre de (Epidermólise Bolhosa), uma síndrome rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas com líquido amarelo, ou até sanguinolento em algumas áreas do corpo. “Logo que tomei conhecimento da luta enfrentada todos os dias pela Vivi, fiz questão de visitar. E no primeiro contato, já deu para perceber várias dificuldades encontradas para seu tratamento aqui no Estado. Passei então a acompanhar de perto essa guerreira princesinha”, recorda a deputada.
A “Epidermólise Bolhosa”, conhecida também como (Pele de Borboleta), causa enormes desconfortos. As camadas da pele se descolam facilmente e formam bolhas dolorosas que até parecem queimaduras de 3° grau. “De acordo com a Edilene (mãe da Vivi) é preciso 24 horas de cuidado, para não infeccionar as feridas, porque isso pode agravar ainda mais a situação que já é grave. Ela me revelou que Vivi têm dias melhores e outros nem tanto. No geral, é um processo que envolve muita dor. Vou acompanhar de perto e lutar por melhorias para todas as crianças que sofrem com doenças raras e algum tipo de deficiência. Pernambuco vai ficar sabendo que toda criança é especial”, alerta Clarissa.
AJUDA – Os gastos mensais para tentar proporcionar uma melhor qualidade de vida para Vivi são enormes. “Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com a própria mãe da criança (Edilene) no fone: (81) 9.8696.7889. É bom deixar claro que a (Pele de Borboleta) não é uma doença infecto-contagiosa”, informa Clarissa.
ALINHAMENTO NACIONAL – Nesta quarta-feira (23) em Brasília, um fórum sobre síndromes raras reuniu a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro. O “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras” aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve “agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras, entre as quais (síndrome cri-du-chat), (epidermólise bolhosa), (síndrome duchenne) e (atrofia muscular espinhal), entre outras”.
A primeira-dama Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”. Na oportunidade, a ministra Damares anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
NÚMEROS – Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
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